Ieri ho avuto l'onore di partecipare ad un incontro tenutosi a Palazzo Valentini, sede della Provincia di Roma in occasione della presentazione del libro "Oltre il Soffitto", una raccolta di studi e testimonianze sulla SLA ed in particolare sull'effetto che questa ha sulle famiglie che ne vengono colpite.
Questo è infatti l'errore in cui spesso si cade: considerare la SLA una malattia che si limita a stravolgere la vita di chi ne viene colpito.
Al contrario, per riprendere le parole di Mina Welby, presente all'evento, è un uragano che si abbatte sulla vita di un'intera famiglia, che la cambia, la stravolge.
Toccanti le sue parole, il ricordo del marito Piergiorno Welby che, seppur non malato di SLA, ha vissuto una vita di sofferenza in tutto e per tutto paragonabile a quella portata da questa malattia.
Presente all'incontro anche l'amica Erminia Manfredi. Sua la prefazione del libro e le parole, poche ma intense, a sostegno di tutti coloro che, come il compianto Nino, si trovano in questa situazione.
Come ho affermato durante il mio breve saluto, molto lavoro dev'essere ancora fatto: non è possibile per un malato di SLA, seguire il percorso burocratico tradizionale per il riconoscimento dell'invalidità... si rischia di fare troppo tardi, si rischia di dare alle famiglie gli aiuti quando questi, purtroppo, non sono più necessari. Da queste semplici considerazioni il mio impegno, in commissione Sanità e in Aula a difendere i diritti di questi malati affinchè si istituiscano corsie preferenziali per l'ottenimento di sussidi, strumenti e assistenza capaci di rendere il decorso della malattia meno duro e più sereno.
Nessun commento:
Posta un commento