Il governo approva un mio ODG sui malati di SLA

Ieri durante la seduta della commissione Sanità per l'esame della legge di Stabilità è stato approvato un ODG di cui sono stata prima firmataria che impegna il governo a trovare fondi non solo per i malati di SLA ma responsabilizzandolo anche in relazione alle altre gravi forme di disabilità.

Si tratta di un passo importante che rimarca l'attenzione mia, e dei colleghi cofirmatari, affinchè quanto garantito ai disabili nel passaggio alla Camera, venga ribadito e rafforzato al Senato.

G/2464/2/12 (testo 2)
BIONDELLI, BASSOLI, BOSONE, CHIAROMONTE, COSENTINO, IGNAZIO MARINO, PORETTI, CARLONI, LUSI, MERCATALI, ASTORE
La 12a Commissione permanente del Senato,
in sede di esame del disegno di legge di stabilità per l'anno 2011, per le parti di competenza, con particolare riguardo all'articolo 1, comma 40, elenco 1,
premesso che:
il disegno di legge di stabilità prevede lo stanziamento di 100 milioni di euro solo per l'anno 2011 per interventi in tema di sclerosi laterale amiotrofica per ricerca e assistenza domiciliare dei malati, ai sensi dell'articolo 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006, n. 296 (legge finanziaria 2007);
l'assistenza ai malati di SLA, sclerosi laterale amiotrofica non è assicurata in modo uniforme sul territorio nazionale: non è garantita ovunque la corretta presa in carico, i protocolli assistenziali applicati appaiono assai differenziati in relazione alla intensità delle cure garantite ai malati ed il principio della accessibilità ai servizi è applicato in modo assai disomogeneo;
la complessità dei percorsi assistenziali per i malati di SLA esigono una particolare attenzione da parte di Governo e Regioni, al fine di garantire il rispetto dell'articolo 32 della Costituzione, come peraltro è riconosciuto dal fatto che la patologia è stata inclusa nell'elenco delle malattie rare;
ad oggi non si conoscono i fondi effettivamente erogati, secondo la ripartizione prevista dalla tabella 1 - risorse vincolate per l'attuazione della progettualità «facilitazione della comunicazione nei pazienti con gravi malattie psicomotorie», linea progettuale 1: cure primarie - per ciascuna Regione e P.A. a seguito di approvazione da parte della stessa Conferenza Stato-Regioni e conseguente delibera del CIPE;
considerato che:
la SLA e le altre disabilità gravi sono malattie che colpiscono non solo le persone ma anche le loro famiglie, per via degli elevati costi assistenziali;
rappresenta un segnale positivo l'esame che si sta svolgendo presso la Commissione Lavoro e previdenza sociale del Senato del disegno di legge recante norme in favore dei lavoratori che assistono familiari gravemente disabili, già approvato dalla Camera dei deputati;
impegna il Governo:
a reperire le risorse necessarie per garantire la cura e l'assistenza non solo dei malati di sclerosi laterale amiotrofica, ma di tutti i disabili gravi.

Ecco il resoconto sommario:

Ha quindi la parola la senatrice BIONDELLI (PD) per illustrare i contenuti dell'ordine del giorno G/2464/2/12, di cui è prima firmataria. A tale riguardo, nel prendere atto come, anche alla luce delle azioni di protesta manifestate dalle associazioni dei pazienti, il Governo sia riuscito a prevedere stanziamenti specifici per l'assistenza ai malati di SLA, rimarca l'esigenza di un ulteriore sforzo anche per il sostegno di tutte le altre persone colpite da disabilità gravi le cui difficoltà sono a carico esclusivamente delle loro famiglie, costrette a sopportare gli oneri connessi ai bisogni assistenziali necessari.

e quindi

Previo parere conforme del ministro FAZIO, dopo la conseguente riformulazione da parte della senatrice BIONDELLI (PD) in aderenza ai suggerimenti posti dal relatore, l'ordine del giorno G/2464/2/12 (testo 2) è accolto come raccomandazione.