OGGI IN SALA NASSIRIYA SI PARLERA' DI AUTISMO

Oggi presso la sala Nassiriya del Senato presenterò insieme al Presidente Tomassini, la capogruppo Bassoli e la commissione Sanità i disegni di legge sul tema dell'Autismo nei bambini e adolescenti.

Questa conferenza stampa vuole porre l'attenzione del Governo ad un tema così importante come questo nella speranza che, in questo ultimo scorcio di legislatura, si riesca a dare una risposta alle tante famiglie in questa situazione.

I ddl presentati prevedono, nell'ambito di piani sanitari ben definiti, iniziative dirette alla cura e alla riabilitazione dei tanti ragazzi colpiti da questa disabilità.

Un successo, quello di questi ddl, per i quali devo ringraziare l'aiuto delle numerose associazioni che si occupano di autismo, le segnalazioni di famiglie e medici che hanno contribuito a questo risultato.

Proprio oggi ho incontrato il mio caro amico e giornalista Gianluca Nicoletti, presidente di un'associazione che si occupa di bambini autistici. Anche lui mi ha esortato a trovare, nelle tante strutture dimesse come caserme e ospedali, gli spazi da dedicare a progetti di recupero e di miglioramento delle condizioni di vita dei soggetti autistici.

Auspico che il governo possa dare una risposta celere alle tante domande che poniamo e che possa dare un segno tangibile nella direzione sella soluzione delle tante questioni aperte. 

Impegno, sanità e disabilità

“Riportare l’uomo al centro delle politiche sulla sanità e la disabilità” queste parole del sottosegretario di Stato al Ministero della Salute Adelfio Elio Cardinale, hanno caratterizzato il convegno promosso dalla senatrice del Partito Democratico Franca Biondelli dal titolo ‘L’Impegno: sanità e disabilità’ che ha portato ad Orta San Giulio presso l’hotel San Rocco grazie all’interessamento di Andrea Giacomini, esponenti del Governo e della XII Commissione Igiene e Sanità del Senato. Un momento di incontro che ha evidenziato come la politica presentata ai cittadini attraverso il suo lato operativo e concreto, non crei disaffezione ma anzi avvicini le persone all’attività e all’impegno. La presenza di 200 persone fra cui numerosi sindaci, parlamentari, rappresentati politici di diverso colore, forze militari, medici impiegati sanitari e associazioni per disabili ne è la reale e concreta dimostrazione. “Ho voluto far conoscere alle persone l’attività politica della Commissione Sanità al senato di cui faccio parte – ha dichiarato la senatrice Biondelli nel suo intervento – e la presenza di un così vario, nutrito e attento pubblico è stata la migliore risposta possibile alla disaffezione della politica di cui si parla tanto in questi mesi. Questa serata è la dimostrazione che la Politica con la ‘P’ maiuscola composta da fatti concreti e non parole può arrivare ad ottenere azione condivise da tutti i partiti e l’appoggio dei cittadini. Il nostro impegno in Commissione è stato forte e costante su tanti fronti, in particolar modo sulla vicinanza ai disabili e alle loro famiglie che sono costretti a vivere momenti drammatici non solo per la malattia o la sfortuna, ma anche per uno Stato che troppe volte non riesce a dare le risposte che deve”. Un impegno che anche lo stesso Presidente della Commissione igiene e sanità del Senato Antonio Tomassini del Pdl ha voluto ricordare attraverso le leggi che sono state approvate su proposta della stessa Commissione: quella a tutela dei celiaci, la legge 38 sulle cure palliative per i malati terminali e la conseguente presa in considerazione di tutte le sfaccettature del tema del ‘dolore’ che accompagnano i malati e gli interventi a tutela dei disabili che “Hanno voce oggi in Senato – ha evidenziato Tomassini – grazie alla Senatrice Biondelli che ci ha messo di fronte a queste difficoltà”. Incentrato sulle novità che presto i cittadini dovranno affrontare, l’intervento del Senatore Antonio Fosson membro della Commissione Sanità ed esponente del movimento Unione Valdaostana, che si è soffermato principalmente sulla rivoluzione che verrà attuata sulla figura del medico di base. “E’ una figura importante e fondamentale per i cittadini – ha dichiarato –. Il primo obiettivo è quello di non isolarli e lasciarli al loro destino, il loro ruolo diventa valido solo se si ritrova a lavorare in equipe offrendo più servizi possibili distribuiti su tutto l’arco della giornata”. Un vero e proprio tuffo nella realtà amministrativa, è stato l’intervento dell’assessore alla Sanità del comune di Torino Elide Tisi che ha posto ai senatori le reali difficoltà di chi quotidianamente si ritrova a dover affrontare sul territorio. Difficoltà fatte di carenze strutturali, informative e di primo intervento in particolar modo per i disabili. Tutte questioni che oggi si devono confrontare con i tagli necessari per riorganizzare il sistema sanitario. E’ lo stesso Sottosegretario Adelfio Elio Cardinale che evidenzia quelli che sono gli obiettivi del Governo tecnico: “Dobbiamo ragionare – ha spiegato – modificando la filosofia di base che vede la Sanità come una azienda che deve fruttare. Non è così, la Sanità è una azienda che come scopo ultimo ha la salute del cittadino quindi l’uomo. Questo non vuol dire che bisogna adottare una politica degli sprechi, tutt’altro, saremmo degli irresponsabili se andassimo in quella direzione. Tre punti importanti per il rilancio della sanità: il primo riguarda l’implementazione della telematicità, abbiamo valutato che elettronicizzando tutto il sistema si risparmierebbero dai 9 ai 13 miliardi di euro; secondo punto razionalizzazione dei sistemi sanitari in Italia, ogni Regione dovrà essere libera di decidere in un raggio d’azione che non comprende anche l’istituzione di un sistema locale, altrimenti ognuno avrebbe il suo e questo porterebbe ad uno spreco di risorse non indifferente; terzo punto modificare il punto di vista del sistema di diagnosi della malattia, un medico non può arrivare a stabilire la malattia di un paziente attraverso la media ponderata degli innumerevoli esami che un paziente è stato costretto a fare, razionalizzare questo sistema e fare esami più mirati potrebbero portare al risparmio di ulteriori 30-40 miliardi di euro. Ritengo sia inoltre ampiamente giustificato passare attraverso il riordino di un sistema ospedaliero che oggi vive momenti di alti e bassi. Inutile non prendere in considerazione numeri di presenze letto che sono indice di uno scarso utilizzo delle strutture”.

Contrassegno per disabili - Finalmente

BIONDELLI: dopo 14 anni finalmente anche in Italia è stato recepito l'adozione del contrassegno europei per disabili, ricordo che fino a poco tempo fa i nostri disabili senza questo contrassegno europeo potevano essere multati. Allego, quindi, l'interrogazione sollecitata anche in Aula, che ho presentato a sostegno dei disabili. 

 
Il Contrassegno Europeo di parcheggio, finalmente!

Dopo una lunga attesa, durata ben quattordici anni, anche l’Italia ha finalmente recepito la Raccomandazione Europea per l’adozione del Contrassegno Europeo di parcheggio per disabili, l’ormai celebre CUDE.
Era infatti il 4 giugno 1998, quando veniva prodotta la Raccomandazione del Consiglio Europeo 98/376/CE per l’adozione di un contrassegno che fosse valido in tutti i Paesi membri dell’Unione, evitando così i rischi di non vedersi riconoscere all’estero la validità del simbolo rilasciato dal proprio Comune di appartenenza, o dal proprio Paese. 
Ci sono voluti anni di battaglie dentro e fuori il Parlamento (e fior di multe piovute sui Cittadini italiani con disabilità che si recavano all’estero) ma alla fine si è giunti alla conclusione dovuta: il Consiglio dei Ministri ha dato via libera a fine luglio al Decreto che permette anche all’Italia di uniformarsi alla normativa del Consiglio Europeo.
E dopo un altro mese di attesa (poca cosa in confronto ai quattordici anni che l’hanno preceduto!), il 31 agosto, è arrivata la pubblicazione nella Gazzetta Ufficiale n. 203, del Decreto del Presidente della Repubblica (DPR), 30 luglio 2012, n. 151,Regolamento recante modifiche al decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, concernente il regolamento di esecuzione e attuazione del Nuovo codice della strada, in materia di strutture, contrassegno e segnaletica per facilitare la mobilità delle persone invalide. 
Il decreto entrerà in vigore il 15 settembre. Ma cosa dovrà succedere a partire da quella data? Che tutti i Comuni del nostro Paese (pur avendo ancora un tempo massimo di tre anni per sostituire i contrassegni rilasciati secondo il vecchio modello, il celebre “tagliando arancione”) d’ora in poi dovranno rilasciare i nuovi permessi secondo il modello europeo (il già descritto “tagliando azzurro” CUDE).
Non solo: gli stessi titolari dei permessi in corso di validità avranno diritto a chiederne subito la sostituzione, nel caso intendano recarsi in un Paese dell’Unione Europea. 

Legislatura 16 Atto di Sindacato Ispettivo n° 4-05612

Atto n. 4-05612

Pubblicato il 14 luglio 2011
Seduta n. 581

BIONDELLI - Al Ministro delle infrastrutture e dei trasporti. -

Premesso che:

la legge 29 luglio 2010, n. 120, "Disposizioni in materia di sicurezza stradale", così dispone all'art. 58, rubricato "(Modifiche all'articolo 74 del codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, concernente contrassegni su veicoli a servizio di persone invalide)": all'articolo 74 del codice in materia di protezione dei dati personali, di cui al decreto legislativo 30 giugno 2003, n. 196, sono apportate le seguenti modificazioni: a)al comma 1, le parole: "di simboli o diciture dai quali può desumersi la speciale natura dell'autorizzazione per effetto della sola visione del contrassegno" sono sostituite dalle seguenti: "di diciture dalle quali può essere individuata la persona fisica interessata"; b) il comma 2 è sostituito dal seguente: "Per i fini di cui al comma 1, le generalità e l'indirizzo della persona fisica interessata sono riportati sui contrassegni con modalità che non consentono la loro diretta visibilità se non in caso di richiesta di esibizione o di necessità di accertamento"»;

tale norma è il presupposto per consentire, dopo 12 anni, di adottare anche in Italia il contrassegno unificato disabili europeo per la circolazione e la sosta dei veicoli previsto dalla Raccomandazione del Consiglio europeo del 4 giugno 1998;

questo testo modifica di fatto la norma del codice della privacy che rendeva impossibile l'adozione del contrassegno anche in Italia. Previsto da una raccomandazione del Consiglio europeo, il contrassegno unificato in Italia ha sollevato infatti dubbi e perplessità, legate alla garanzia della tutela o meno della privacy del disabile. Recando sul fronte non solo la dicitura "disabile", ma anche il simbolo internazionale della persona disabile, la stilizzazione nota in tutto il mondo, vi era un evidente contraddizione con quanto disposto dall'articolo 74 del codice della protezione dei dati personali (decreto legislativo n. 196 del 2003), che vieta l'esposizione di simboli o diciture;

con l'adozione del contrassegno unificato disabili europeo (Cude), la persona disabile può circolare e veder riconosciuti i suoi diritti non solo se viaggia in auto per l'Europa, ma anche se circola o sosta in tutti i comuni italiani. Ad oggi, infatti, il rilascio del contrassegno è demandato ai comuni di residenza e ognuno ha le sue regole: ciò ha provocato segnalazioni di persone disabili multate, benché munite di contrassegno, in zone a traffico limitato o in parcheggi riservati di altre città rispetto a quella di residenza;

per quanto risulta all'interrogante, come diffuso da un blog su Internet la Comunità europea, in merito al recepimento da parte dell'Italia della raccomandazione 98/376/CE inerente al contrassegno europeo per disabili, così si è espressa: la raccomandazione 98/376/CE del Consiglio in questione introduce un modello comunitario europeo standardizzato che deve essere reciprocamente riconosciuto attraverso gli Stati membri UE. Tuttavia gli Stati membri sono responsabili per il rilascio del contrassegno e in questo senso le autorità nazionali fanno riferimento alle loro rispettive definizioni di inabilità nonché ad altra legislazione. Definiscono le procedure per la concessione del contrassegno, hanno l'ultima parola sulle informazioni visualizzate e su altre condizioni per l'utilizzo del contrassegno;

ritenuto che:

allo stato, manca solo la modifica del regolamento attuativo (di cui al decreto del Presidente della Repubblica n. 495 del 1992, art. 188) del codice della strada (di cui al decreto legislativo n. 285 del 1992, e successive modificazioni) che riporta ancora la dicitura "contrassegno invalidi" e disciplina le procedure per il suo ottenimento.

appare del tutto inconcepibile che, a distanza di più di un decennio, e con una legge già approvata e vigente da ormai un anno, con la modifica sopra riportata, il Ministro in indirizzo non si adoperi per adottare un provvedimento di attuazione, che ha carattere meramente amministrativo;

di fronte ad un'ingiustificata inerzia del Ministero e dei suoi funzionari, tanti cittadini disabili devono ancora patire i ritardi della burocrazia in Italia, peraltro su aspetti che è molto facile adottare;

i danni che ne derivano creano disagio ai diretti interessati, purtroppo in numero considerevole, a giudizio all'interrogante, in un contesto di evidente insensibilità sociale,

si chiede di sapere:

quali iniziative il Ministro dei trasporti, intenda adottare affinché un provvedimento già approvato con legge dello Stato da più di un anno diventi concretamente operativo mediante l'adozione del regolamento di attuazione, atto di natura meramente amministrativa;

quali siano gli eventuali impedimenti od i responsabili del ritardato adempimento.

Biondelli: OGGI IN IL PIU' GRANDE RISULTATO PER I MALATI GRAVI IN ITALIA

D.D.L. 3291

Norme per consentire il trapianto parziale di polmone, pancreas e intestino tra persone viventi

Il 22 maggio scorso, in sede di discussione generale sul ddl in discorso, all’interno della 12 Commissione, auspicavo una rapida conclusione dell’iter legislativo; l’odierna discussione in Aula, alla ripresa dei lavori dopo la pausa estiva, vede realizzato il mio auspicio.

Perché era, ed è, necessaria la conclusione dell’iter legislativo, dopo l’approvazione alla Camera dei Deputati lo scorso 8 maggio?

Non si tratta di colmare un vuoto legislativo. Infatti, in Italia, già oggi, si possono realizzare trapianti da viventi; il problema è che occorre passare dalle autorizzazioni caso per caso a norme che abbiano una valenza generale, evitando quindi la richiesta di singole autorizzazioni. Dico questo perché c'è un decreto del 2000 che attribuisce ad una commissione definita «terza» le autorizzazioni nei casi di trapianto fra viventi, senza peraltro indicare specificatamente il singolo organo.

Il problema che abbiamo di fronte, quindi, non è: trapianto da vivente sì o no, bensì consiste nel dare una risposta chiara ed efficiente a quei molti malati che avrebbero bisogno di un trapianto ma, dato che gli organi sono pochissimi e largamente insufficienti, alimentano lunghe liste di attesa e spesso interviene la morte prima che arrivi l'organo donato da un donatore deceduto o vivente.

Innanzitutto occorre dire che si tratta di donazione fra viventi che non è sostitutiva della donazione da cadavere ma è aggiuntiva ad essa: anche questo è un aspetto che bisogna tener presente per non alimentare aspettative che poi sarebbe difficile soddisfare.

Il primo obiettivo di questa legge deve essere quello di far nascere una nuova sensibilizzazione intorno al valore della donazione degli organi.

Nel nostro Paese vige una disciplina importante, siamo all'avanguardia in Europa per quanto riguarda l'organizzazione dei trapianti e del sistema dei trapianti all'interno del sistema sanitario; negli ultimi due decenni l'attività di trapianto d'organi è diventata molto ampia in conseguenza dello sviluppo di competenze mediche di alto livello e soprattutto dello sviluppo di una rete organizzativa nazionale coordinata dal Centro nazionale trapianti dell'Istituto superiore di sanità.

In alcune regioni italiane, purtroppo non in tutte, l'attività di donazione di organi da cadavere è stata affrontata in modo sistematico, sviluppando strategie organizzative specifiche affidate a professionisti a ciò dedicati. È infatti evidente come la disponibilità dei donatori sia l'elemento principale che determina la possibilità di eseguire i trapianti. In altre regioni, invece, il processo, anche organizzativo, è maturato più lentamente e questo è un problema su cui riflettere, su cui ragionare e probabilmente anche su cui investire risorse e attenzioni.

In 20 anni il numero dei trapianti è quadruplicato; tuttavia, emerge quale elemento di preoccupazione, il fatto che in questo periodo l'età media dei donatori è andata progressivamente aumentando, passando dai circa quarant'anni del 1992 ai sessantacinque anni del 2011. L'invecchiamento dei donatori infatti, se è ovviamente espressione anche di un dato positivo, comporta, allo stesso tempo, minori possibilità di trapianto per i pazienti giovani e per coloro che hanno necessità di organi che non possono essere donati in età avanzata. In questa situazione in cui la donazione da cadavere ha già dato molto, è indispensabile che il nostro Paese si adegui agli standard internazionali in termini di trapianto da donatore vivente ed è quello che con questo provvedimento noi facciamo oggi.

Probabilmente si tratterà di attività numericamente meno rilevanti, perché gli organi in oggetto (il pancreas, il polmone e l'intestino) sono assai delicati e meno frequentemente trapiantabili. Si tratta, comunque, di un'attività necessaria, perché rivolta al beneficio di persone, spesso giovani e bambini, che per ragioni mediche non possono attendere a lungo o che per ragioni biologiche sono svantaggiati nella ricerca di un donatore cadavere compatibile. Si tratta, quindi, di un'attività rivolta a tutelare le persone che per la gravità della propria patologia, per età giovanile o per ragioni biologiche, sono oggi involontariamente più svantaggiate di altre in un sistema basato solo sulla donazione da cadavere.

Quindi, il disegno di legge in esame, in questo senso, fa davvero realizzare dei passi in avanti molto importanti, sia perché ha un valore sociale e umano assai forte sia perché si basa sulla validità dei principi ispiratori dal punto di vista sia scientifico sia clinico. Esso rappresenta una promozione di cultura e conoscenza della donazione che tutti insieme dobbiamo fare.

Per chi soffre di ACUFENI

Avevo presentato molto tempo fa un'interrogazione sul tema degli acufeni.

Dopo tanto tempo ho ricevuto questa risposta:

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