Interrogazione urgente
Senatrice Franca Biondelli
Al Ministro Lavoro Salute e Politiche sociali ed al Vice Ministro con delega alla Salute
PREMESSO
la protesta portata avanti da malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica è oggetto di informazione ormai quotidiana da parte di tutti i mass media. E’ una protesta che sta commuovendo un’intera nazione.
dallo scorso 4 novembre tre cittadini sardi malati di SLA hanno deciso di protestare con lo sciopero della fame contro le carenze dell’assistenza domiciliare alle persone colpite da questa tremenda malattia. A loro si sono aggiunte col passare dei giorni almeno altre 150 persone in tutta Italia, che hanno deciso di appoggiare prima di tutto una battaglia di civiltà: il diritto delle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica di vivere una vita dignitosa.
La legge che stabilisce i livelli essenziali di assistenza è ferma da un anno e mezzo nella conferenza Stato-Regione. In questo modo l'assistenza garantita ai malati di Sla è da terzo mondo. Soltanto le famiglie che hanno una certa disponibilità economica hanno la possibilità di seguire al meglio i malati, per gli altri l'indifferenza dello Stato e del Governo in pratica accorcia loro la vita.
L’importante è chi di dovere si impegni per non fornire le solite risposte formali, che darebbero solo l’idea di un sostanziale menefreghismo verso un problema che riguarda centinaia di persone e le loro famiglie. Loro rivendicano solo il diritto a una vita dignitosa, lo Stato ha il dovere di assicurargliela.
La protesta, viste le loro condizioni di salute,ha assunto toni disperati.
Il Vice Ministro alla Salute Ferruccio Fazio ha espresso la propria disponibilità ad un incontro e la sola disponibilità è ben poca cosa a fronte di tanta drammaticità, perché sono improcrastinabili interventi urgenti e risolutivi che il Governo deve assolutamente adottare.
La SLA è una malattia che investe anche e soprattutto le famiglie, per cui vengono coinvolti anche i famigliari e gli amici dei malati di Sla che li assistono e che pagano il prezzo più alto di questa assenza istituzionale.
E’ urgente dare risposte, provvedimenti concreti con un’assistenza qualificata che sia all’altezza della gravità di una malattia che in Italia riguarda circa 5mila persone. Troppi drammi in comune che continuano da anni, per fermare una protesta estrema di fronte alla “disponibilità al confronto”: lavori lasciati, sacrifici continui e famiglie sempre sul filo del crollo, non solo psicologico. La differenza tra gli aiuti a livello regionale è enorme: il Lazio spende circa 15mila euro per un malato, la Lombardia 1.100. Altre regioni ancora meno.
il viceministro alla Salute Ferruccio Fazio ha fatto sapere di aver inviato una lettera a Salvatore Usala (uno dei malati di SLA in sciopero della fame) in cui ribadisce che gli impegni già assunti nelle precedenti riunioni con la Consulta dei malati di Sla e negli incontri con le associazioni.
Inoltre il viceministro Fazio ha convocato in via straordinaria la Consulta il prossimo 12 novembre per esaminare in modo tempestivo ed esaustivo le proposte di Salvatore Usala.
appare inverosimile che il primo atteggiamento è stato quello di ribadire che già ci sono stati impegni e si rinvia ad una riunione con la Consulta, inverosimile che per far muovere qualcosa occorra far manifestare, addirittura con lo sciopero della fame, persone che già debilitate non hanno assolutamente bisogno di dover ulteriormente soffrire.
in questo contesto esistono Associazioni e Volontari che danno un aiuto impagabile ed incomparabile, per cui si citano alcune considerazione di chi da anni aiuta i malati di Sla, e dicono: «Quello che sta succedendo è un atto gravissimo. Di fronte a uno sciopero della fame che potrebbe anche finire in tragedia, il ministero della Salute latita. Ci avevano assicurato che avrebbero preso contatto con noi ma al momento non abbiamo ricevuto nessuna comunicazione». «Quello che chiedono è l’assistenza domiciliare in ambito sociale e non sanitario, che significa avere a disposizione badanti formate ed esperte che si prendano cura dei malati e che permettano ai familiari di andare a lavorare».
un malato di Sla costa 1.700 euro al giorno in terapia intensiva, 360 euro in Rsa, e 240 a casa.
la situazione attuale impone di disporre da subito di fondi e mezzi, e invece c’è un decreto della presidenza del Consiglio dei ministri che riguarda l’emanazione del nuovo nomenclatore degli ausili e delle protesi che è fermo da un anno e mezzo».
questa protesta ci conferma quanto possa essere insensibile questo Governo di fronte alla disabilità. Sul fronte della SLA il Governo tace ed è inerte dimostrando non solo di non affrontare questioni che richiedono interventi concreti e improrogabili, ma con la cecità di chi non comprende che un’adeguata assistenza a questi malati, oltre che produrre benefici anche ai familiari, può consentire una razionalizzazione della spesa pubblica creando maggiore efficienza.
SI CHIEDE
al Ministro Lavoro Salute e Politiche sociali ed al Vice Ministro con delega alla Salute quali siano le ragioni per cui ci sia stato bisogno di una manifestazione dei malati di SLA per affrontare le loro problematiche e quali siano i provvedimenti che si intendono adottare in merito, ed in particolare con quali tempi.
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