Un'importante iniziativa di WlaVita

       Viva la Vita Onlus Puglia

Ass.di Malati S.L.A. e Malattie Neurodegenerative

C.so Regina Margherita ,116 Int.1

71013 San Giovanni Rotondo

                                                                              

                                                                     Gent.ma

                                                                                                Segreteria Nazionale PD

                                                                                       Onorevoli, Senatori

                                                                                                 Segreterie Reg.li e Prov.li

                                                                   SEDE

Oggetto: INVITO.

Gent.ma Senatrice Franca Biondelli

nel ringraziarLa per la Sua particolare attenzione avuta nei riguardi della nostra Associazione, Le comunico che i giorni 31 agosto e 1 settembre 2012, a San Giovanni Rotondo presso P.za Umberto 1° e P.le Europa, si celebrerà la 2° Giornata Naz.le del Malato di S.L.A. e Malattie Neurodegenerative, all’interno della quale si svilupperanno le seguenti iniziative:

31 Agosto:

·         Dalle h09,00 Apertura Stands e vendita gadgets, con la partecipazione della F.N.P. (Federazione Naz.le Pasticcieri);

·         Dalle h10,00 esibizione di Artisti di Strada, Majorettes e Bande;

·         H 15,00 Tavola Rotonda c/o Sala Hotel Parco delle Rose di San Giovanni Rotondo sul tema “Ricerca ed Assistenza Diretta al Malato di S.L.A.”;

Si prevede la partecipazione di:

Presidente del Senato, Presidente della Camera dei Deputati , Ministro della Salute, Ministro dell’Welfare, Presidente Comm. Salute e Sanità del Senato, Presidente della Comm. Salute e Sanità della Camera dei Deputati, Sen. Franca Biondelli Comm. Salute e Sanità del Senato, On. Elisabetta Rampi Comm. Lavoro della Camera dei Deputati, Direttore dell’I.S.S., Presidente F.I.G.C., Presidente L.N.D. Dott. Carlo Tavecchio, Presidente C.O.N.I., Presidente della Giunta Reg.le Pugliese, Presidente del Consiglio Reg.le Pugliese, Assessori alla Salute e all’Welfare della Regione Puglia, Presidente della Commissione Salute e Sanità Pugliese, Prefetto, Questore, Direttore INPS, Presidente della Provincia di Foggia – BAT – Bari – Brindisi – Taranto – Lecce, Presidente dell’Ente Parco del Gargano, Sindaco del Comune di San Giovanni Rotondo, Sindaci dei maggiori Comuni Pugliesi, Magnifico Rettore dell’Università di Foggia, Direttore Generale ASL/FG, Ordine dei Medici, Ordine degli Infermieri, Direttore Generale / Sanitario / Scientifico / Amministrativo dell’Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Dirigente Rep. Neurologia Osp. Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, Medici e Ricercatori della SLA, Presidente Ass. Comitato 16 Novembre Onlus, Presidente Ass. VIVA LA VITA ONLUS PUGLIA.

Inoltre hanno dato la propria adesione:

RAI 3, TeleRadioPadrePio, TV Gargano, TeleNorba, Antenna Sud, TeleFoggia, TeleRadioERRE, TeleDaunia, TeleBlu, TeleRegione, RadioNorba, Radio Master, Corriere della Sera, La Repubblica, Il Mattino, La Gazzetta del Mezzogiorno, Il Quotidiano di Foggia, Quotidiano l’Attacco, GarganoPress, Foggia&Foggia,

·         h21,00 Spettacolo Musicale: il Folk Canta per la S.L.A. con l’esibizione di Gruppi Folkoristici Nazionali ed Internazionali.

1 Settembre:

·         Dalle h09,00 alle h24,00 Apertura Stands pubblicitari e vendita gadgets, con la partecipazione della F.N.P. (Federazione Naz.le Pasticcieri);

·         Dalle h10,00 esibizione di Artisti di Strada, Majorettes e Bande;

·         Dalle h15,00 esibizione moto con la collaborazione dei Clubs Motosport;

·         Dalle h21,00 Inizio Concerto con l’esibizione di Artisti di fama Nazionale ed Internazionale.

Tale Manifestazione nasce con l’intendo di sensibilizzare l’opinione pubblica e finanziare l’apertura di un Centro di Riferimento Diagnostico e di Degenza per Malati di S.L.A. e Malattie Neurodegenerative sul territorio che sia di relazione per tutti i Malati residenti nelle Regioni del Centro Sud.

Le comunico che la nostra Associazione si occupa di:

·         Pubblicizzare l’esistenza e diffondere la conoscenza della S.L.A. (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e delle altre Malattie Rare ad alto impatto sociale, al fine di sensibilizzare l’opinione pubblica, i mass-media, le Autorità Politiche e Istituzionali, il personale Medico e Paramedico, il Mondo Scientifico e Accademico sulle conseguenze che tali Malattie comportano, sia a livello Personale che Familiare, Sociale e Sanitario.

·         Offrire la più ampia Assistenza alle Persone affette da S.L.A. o da patologie di cui sopra, nonché ai loro Familiari, in ogni fase della Malattia.

·         Diffondere la conoscenza e curare l’Organizzazione delle Attività di Studio e di Ricerca sulle Malattie di cui al punto a), nonché degli ausili, utilizzabili dal malato e/o da chi lo assiste, per migliorarne la qualità della vita sotto ogni aspetto (capacità di deambulare, comunicare, respirare, nutrirsi, etc.) in ogni fase della malattia, anche in collaborazione con altre Associazioni, Enti o Istituti.

·         Promuovere la raccolta di fondi, al fine di organizzare e sostenere le Attività Scientifiche indirizzate alla Ricerca per la cura della Malattia.

Nel rinnovarLe i nostri ringraziamenti rimaniamo in attesa di una Vs conferma (possibilmente, per questioni organizzative entro il 20 giugno) alla partecipazione nella qualità di INVITATO alla nostra Tavola Rotonda e a tutte le altre iniziative in programma, grazie.

Distinti saluti

                                                                                                                                            Il Presidente

Giovanni Longo

Info: 349.7388391
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