Purtroppo la realtà sanitaria nazionale non è ancora in grado di dare risposte concrete ai bisogni di questi pazienti e delle loro famiglie. Soprattutto, cosa ancor più grave, quando il bisogno si fa maggiore col progredire della malattia. Si tratta del momento più critico ed è in questo momento che l'assistenza deve intensificarsi attraverso l'intervento di una équipe multidisciplinare.
Soltanto il Piemonte, ad oggi, conta oltre 400 malati e sempre più spesso ricevo lettere e telefonate da famigliari disperati per ciò che vivono quotidianamente. L'abbandono delle istituzioni, i problemi assistenziali, l'assenza di una rete di supporto, le difficoltà economiche che devono affrontare per garantire un'assistenza continua.
Il mio compito è prima quello di promuovere attività di raccolta fondi a sostegno delle famiglie più in difficoltà, o da destinare ad Associazioni direttamente coinvolte nel sostegno di malati di SLA e in secondo luogo trovare risposte concrete assistenziali e farne carico a livello istituzionale.
Si tratta di partire anche da una semplice figura infermieristica che sia in grado di costruire un ponte tra malato, famiglia e specialisti.
C'è molto da fare e molto può fare la politica, fate sentire la vostra voce, utilizzate internet e i nuovi media per diffondere informazione.
Franca Biondelli
Nessun commento:
Posta un commento