lunedì 6 ottobre 2014

DURANTE E DOPO DI NOI: AUTISMO E DISABILITA' TRA REALTA' E PROPOSTE

Ho partecipato, a Ferrara, ad un incontro promosso dall’Associazione Genitori Volontari e Amici di Soggetti Autistici e/o con Disturbi generalizzati dello sviluppo. Un’occasione per fare il punto su diversi settori: autismo, disabilità e ‘dopo di noi’. Vista la presenza al soglio pontificio di un Papa gesuita non posso non ricordare i tre verbi cari proprio ai Gesuiti: ascoltare, pensare, fare. Ascoltare, abbiamo ascoltato e stiamo ascoltando tutti coloro che in modo formale o informale abbiamo incontrato in questi mesi. Pensare, lo abbiamo fatto e lo stiamo facendo proprio sulla base di quello che abbiamo ascoltato; Fare, è il dovere che abbiamo davanti, un obbligo non nel confronto dei nostri elettori ma un dovere nei confronti di persone che ogni giorno, sulla propria pelle, vivono un'esperienza di fragilità. Fin da quando sono stata eletta la prima volta al Senato nel 2008 ho voluto improntare il mio agire di parlamentare all'analisi e alla trattazione di tematiche legate alla disabilità ed in generale alle persone con fragilità. Era la prima volta che il tema dell'autista entrava nelle aule parlamentari: da allora devo riconoscere che questa sensibilità è andata via via aumentando, almeno in termini quantitativi di produzione di disegni di legge. Nell'attuale legislatura, alla Camera vi sono giacenti 3 disegni di legge, di cui uno a prima firma mia, che ripropone quello che nella scorsa legislatura era già arrivato in sede deliberante presso la Commissione Sanità,  e al Senato ve ne sono in trattazione altri tre: e qui mi fermo lasciando alla Senatrice Padua l'illustrazione in quanto prima firmataria. Sul progetto ‘Dopo di noi’ Alla Camera, l'11 luglio 2013, con la collega Argentin, abbiamo presentato una proposta di legge su questo tema; a questo primo sasso nello stagno se ne sono aggiunte altre 4. L'iter di queste proposte mi sta particolarmente a cuore, tanto è vero che,  in qualità di rappresentante del Governo, ho voluto seguire personalmente tutte le sedute che la Commissione ha dedicato alla loro trattazione. Quello che manca ad oggi è un quadro complessivo di norme che prevedano agevolazioni e misure che permettano alle famiglie di affrontare il problema è alle istituzioni locali di definire, programmare e attuare percorsi individualizzati che garantiscano tutela assistenziale, qualità della vita e integrazione nel territorio. Sulla base di queste considerazioni è stato elaborato il progetto di legge oggi in discussione che si pone l'obiettivo di garantire le condizioni affinché in un insieme di risorse pubbliche, familiari e solidarietà che si possano sviluppare nuove reti assistenziali, alloggiative e di tutela  che vedano protagoniste, in particolare, le onlus e le formazioni del terzo settore. Uno degli elementi di novità è costituito dalla previsione dell'istituzione di fondi di sostegno, istituiti da parenti o affini con atto pubblico, finalizzati al sostegno della qualità della vita e all'inserimento sociale della persona affetta da disabilità. Se questo è lo stato dell'arte, quali sono le prospettive nell'immediato futuro? Immediatamente emerge un dato positivo e confortante: è unanime l'intenzione di una celere approvazione di un provvedimento in materia, spronati anche dall'autorevole sollecitazione proveniente dalla Presidente della Camera dei Deputati,  On. Boldrini, affinché i problemi legati all'assistenza a favore delle persone affette da disabilità prive del sostegno familiare trovino una rapida soluzione in un testo normativo tanto condiviso quanto celere. 

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